Statistik Archives for April 2014 | Blog | Böhm-Pélissier
April 2014

Day+62 Alles ok

Leukozyten 4500. Thrombozyten : 296.000. Der HB-Wert ist weiter gestiegen auf 8.9
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Day+61 Alles ok

Check in der Klinik : alles ok

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Day+60 Alles ok

Morgen wird in der Tagesklinik wieder der Katheter und die Blutwerte kontrolliert. Der Katheter wird ungefähr am Tag +100, also in ca 40 Tagen, entfernt. Damit ist die Therapie abgeschlossen und auch das Immunsystem sollte dann komplett intakt sein. Bis dahin wird noch mit Medikamenten überbrückt. Pierre-André freut sich des Lebens und spielt viel mit seinen Geschwistern.

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Day+59 alles ok

Die Leukozyten schwanken um 5000, aber alles über 2000 wäre in Ordnung. Der HB - Wert ist noch etwas niedrig um die 8,5. dafür sind die Thrombozyten immer über 300.000. Keine Anzeichen von Infektionen, Der übliche Medikamenten-Coktail. Pierre-André muss am Montag wieder in die Klinik. Pierre-André würde so gerne im Garten spielen, aber dort gibt es zu viele Pilz-Sporen, momentan sein grösstes Risiko. Auch ist die Haut wegen der Chemotherapie zu empfindlich für die viele Sonne.

Hier ein Brief von Pierre-Andrés Spenderin:

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Day+54-58 alles im grünen Bereich

Blog-Eintrag ab jetzt nur 1-2 mal pro Woche. !-2 Mal pro Woche nur muss jetzt Pierre-André auch zur Katheter-Kontrolle in die ontologische Tagesklinik. Er bekommt oral Immunsuppressiva, Magnesium, Fluor, Vitamin D, Medikamente gegen Pilze, Bakterien, Viren, Bluthochdruck. Er hat bis Sommer erhöhtes Hautkrebs-Risiko wegen der Chemotherapie. Das gegenüber dem allgemeinen Durchschnitt erhöhte Risiko für Schilddrüsenkrebs und Leukämie bleibt bestehen und muss einmal pro Jahr kontrolliert werden. Heute hat Pierre-André zum erstmal auch problemlos Nüsse (Osterlamm) gegessen und damit die komplette Nahrungspalette ohne Allergie-Reaktion getestet. Trotzdem wird er noch zweimal pro Tag eingecremt. Temperatur wird nicht mehr Nachts sonder 3 mal pro Tag gemessen und ist jetzt immer normal. Kontakt mit mehr als 5 Personen muss bis Juni gemieden werden. Auch Erde, Gras und Pflanzen sind tabu. Alle Nahrungsmittel müssen absolut frisch sein, um Infektionen zu vermeiden.
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Day+53 Osterschokolade

Pierre-André isst wieder alles (Ei, Milch etc - noch ausser Nüsse) ohne davon Hautausschlag zu bekommen. Heute kam Schokolade dazu. Das Blutsystem der Spenderin scheint Allergie-frei zu sein. Pierre-André hat eine so schöne Haut wie noch nie: ohne Rötungen, Neurodermitis und blaue Flecken. Pierre-André hat fast alle Hürden genommen: einen passenden Spender zu finden, dass der Spender auch zur Knochenmark-Spende bereit war, die Risiken der Chemotherapie, die Risiken unmittelbar bei der Transplantation, das Anwachsen der Zellen, das vollständige Umschalten des Blutsystems auf das Spender-System, Risiken einer Infektion während der ersten 50 Tage, die Risiken einer Gegenreaktion nach 20-40 Tage, es bleiben nur noch die relativ geringen Risiken einer schweren Pilz- oder VirenInfektion bis zum Tag+100, auch eine Gegenreaktion ist theoretisch noch bis zum Tag+100 möglich.

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Day+45-52 Alles ok

Pierre-André war letzten Montag zur Katheter-Kontrolle und am Donnerstag für eine Immunglobulin-Infusion in der Tagesklinik. Die Blutwerte sind alle ok oder leicht unter dem unteren Limit, Tendenz steigend. Pierre-André isst sehr viel und ist bester Laune. Am Osterdienstag muss er wieder in die Tagesklinik zur Katheter-Kontrolle

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Day+44 alles ok

Der HB-Wert war über Nacht stark angestiegen, so dass keine Transfusion mehr nötig war. alles Normal, keine Temperatur, normale Haut. Die Blutwerte sind entweder im Normalbereich oder noch knapp unter dem unteren Limit , aber mit steigender Tendenz.

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in der Tagesklinik
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Day+43 niedriger HB-Wert

Pierre-André hat heute hoc heinmal Infusionen gegen die Adeno-Viren bekommen. Heute Abend war der HB-Wert bei 7.1 , so dass Pierre-André morgen eine Hämoglobin-Transfusion bekommt, um den HB-Wert wieder auf über 9 zu heben.

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Day+42 Tagesklinik

Pierre-André war heute wieder zur Kontrolle in der Klinik. Alle Blutwerte sind wieder gesunken (L: 5.100 , HB: 7.6, Th: 365.000), was aber normal ist. Stark gesunken ist glücklicherweise auch der Infektionswert der Adeno-Viren im Blut. Pierre-André isst sehr gut und ist bester Laune.

Voici l’histoire dans l’hôpital en Français : PA5

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hier der Spruch auf der Eingangs-Tür der Knochenmark-Transplantations-Station:

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Day+41 zu Hause

Pierre-André’s Haut ist wieder frei von Neurodermitis, Hautrötungen und weissen Flecken (von den Immunsuppressiva). Pierre-André bekommt wieder mehr Gesichtsfarbe und sieht nicht mehr so blass aus. Temperatur : zwischen 36.0 und 37.2. Die kritischen Tage (Tag+20 bis Tag+40) einer gefährlichen Gegenreaktion sind nun vorbei. Wegen der Infektions-Gefahr bis zum Tag+100 muss Pierre-André noch den Katheter behalten.

Voici l’histoire dans l’hôpital en Français : PA5

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Day+40 Tagesklinik

Wie vorgesehen hat Pierre-André heute von 8:00-18:00 in der Tagesklinik noch verschiedene Infusionen bekommen, unter anderem gegen die Adeno-Viren. Die Immun-Globuline und andere Blutwerte wurden gemessen. Am Mittwoch und Freitag muss Pierre-André zur KatheterKonrolle, am Donnerstag zu Infusionen. Temperatur 37.0 , Leukozyten 5.500 , HB: 8.1 , Thrombozyten : 383.000 , Erytrozyten : 2.94 (3.7-5.30 sind normal) , Lymphozyten 10 (18-60) , Hämatokrit 0.235 (0.32-0.44)

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Day+39 zu Hause

kein Fieber, guter Appetit, viel Schlaf, viele Dummheiten. Morgen in der Tagesklinik Infusionen, Untersuchungen und Bluttests.

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Day+38 zu Hause

Pierre-André hat normale Temperatur und ist über-glücklich zu Hause: Er freut sich seines (neuen) Lebens. Durch die normalen Thrombozytenwerte bekommt er jetzt nicht mehr wie vor der Transplantation sofort blaue Flecken, wenn er irgendwo anstösst. Er hat eine schöne gesunde Haut ist aber noch etwas blass und abgemagert, da er jetzt nicht mehr die grossen Flüssigkeitsmengen durch Infusion bekommt wie bis gestern im Krankenhaus. Er ist 500g unter seinem Gewicht vor der Klinik.

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Day+37 zu Hause

Die Temperatur war zwar nachts mehrmals auf 38.0 gestiegen, tagsüber aber wieder auf 37.7 gefallen, so dass Pierre-André um 15 Uhr von den Infusionsleitungen abgekoppelt werden konnte und um 16 Uhr nach Hause durfte. Dort war erst einmal alles neu und ungewohnt für ihn. Auch das Laufen musste er wieder lernen, da er dazu in den vergangenen 7 Wochen keine Möglichkeit hatte. Er war sehr glücklich darüber wieder alle Spielsachen neu zu entdecken und mögliche Dummheiten auszumachen. Zu Hause wurden erst einmal alle gefährlichen Stellen desinfiziert. Pierre-André darf nicht mit mehr als 5 Personen um sich sein. Die Temperatur wird alle 2 Stunden gemessen und sobald sie über 38.0 steigt muss er wieder stationär in die Klinik. Sein Bruder Carl-Amadé musste zur Oma evakuiert werden, da er heute wieder Streptokokken hatte. Leukozyten 4.400, Thrombozyten 279.000. HB-Wert 8.0 - Tendenz steigend. Am Montag hat Pierre-André wieder einen Termin in der onkologischen Tages-Klinik für Bluttest, Untersuchungen und Infusionen.

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Day+36 Hautrötung zurückgegangen

Pierre-André’s Hautrötung, wie sie typisch für eine Gegenreaktion ist, ist wieder zurückgegangen. Die Haut zeigt nur weisse Stellen, wie sie durch das Immunsuppressiva ausgelöst werden. Die Leukozyten sind wieder auf 4.600 gestiegen, die Thronbozyten sogar auf 275.000, auch das Hämoglobin ist auf 7.9 gestiegen - seit Wochen der erste Anstieg. Pierre-André durfte heute nicht nach draussen, da er noch Infusionen gegen die Adeno-Viren bekam. Die Blutkulturen vom letzten Montag zeigen eine starke Infektion mit den Adeno-Viren. Pierre-André hat wieder das Gewicht vom Tage seines Eintritts in die Klinik. Pierre-André war bis heute Abend fieberfrei gewesen, so dass die Ärzte schon das Briefing fürs Aushecken NACH HAUSE gemacht haben. Allerdings ist heute Abend die Temperatur wieder auf 38.0 gestiegen und dann gegen 21:00 wieder auf 37.7 zurückgegangen. Wenn Pierre-André bis morgen Nachmittag keine Temperatur über 38.0 hat , kann/muss er die Klinik verlassen. Grund dafür ist, dass sein Zimmer ab nächsten Montag schon für ein anderes Kind gebucht war und vorher noch ausgiebig desinfiziert werden muss. Falls er Temperatur hat, wird er in einer anderen Station untergebracht. Wir haben prophylaktisch schon mal alle unverpackten Lebensmittel und Zimmerpflanzen aus dem Haus geschafft, sowie die nötigen Desinfektionen vorgenommen.

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Day+35 Gegenreaktion ?

Heute war Pierre-André’s Haut voll von stark geröteten Stellen und gleichzeitig sind die Leukozyten auf 4000 gefallen. Es ist möglich, dass Pierre-André eine Reaktion gegen die neuen Zellen macht. Es besteht die Gefahr, dass sich die Gegenreaktion in den nächsten Tagen weiter verschlimmert oder dass die Hautrötungen/ Allergien ein Leben lang bestehen. Die Reaktion kann aber auch in den nächsten Tagen wieder verschwinden. Allerdings hatte Pierre-André heute kein Fieber mehr. Die Thrombozyten sind weiter auf 229.000 gestiegen.

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Day+34 Vollständiger Chimärismus

Heute wurde bei Pierre-André ein vollständiger Chimärismus festgestellt. Das klingt schrecklich, heisst aber dass sein Blut zu 100% „ein anderes Lebewesen“ ist. Die Blutzellen werden folglich komplett von den transplantierten Stammzellen gebildet. Das heisst, dass die defekten und potentiell krebserregenden eigenen Zellen nicht mehr im Blut vorkommen, was das Ziel der Transplantation war. Die Analyse wurde durch Untersuchen der Chromosome von 300 Zellen gemacht, die alle XX, also weiblich, waren. Vor der Transplantation waren die Zellen noch XY, also männlich. Ansonsten war Pierre-André heute noch fiebrig (38.0), aber bedeutend weniger als gestern, Die Leukozyten sind wieder gesunken auf 5.100 und die Thrombozyten auf 189.000, was aber normal ist. Ansonsten war Pierre-André guter Laune und hat gut gegessen. Er durfte 2 Stunden nach draussen. Der Hämoglobinwert ist weiter auf 7.9 gesunken und steigt hoffentlich bald an, sonst muss wieder eine Hämoglobin-Transfusion gemacht werden (bei 7.0).

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