Day+124
30/06/14 21:42
Der Katheter wird am 16.7. entfernt. Die Immunsuppressiva werden übermorgen komplett abgesetzt. Es bleiben Mittel gegen Viren, Pilze und Bakterien, Immunglobuline (bis 25.8.14)
Day+120 Tagesklinik
26/06/14 21:28
Die Untersuchungen in der onkologischen Tagesklinik haben bestätigt, dass alles wie geplant verläuft. Alle Werte sind im grünen Bereich. Der Zentral-Katheter wird in der Woche vom 14. Juli entfernt. Leukozyten: 7k, Thrombozyten: 364k, HB: 9.0, 100% Chimärismus.
Day+119
25/06/14 21:39
Die Immunsuppressiva sind auf 13% des Maximalwertes und werden wahrscheinlich nächste Woche abgesetzt.
Day+116 tout va bien
22/06/14 21:38
Kurze Zusammenfassung der letzten Wochen:
Pierre-André's Therapie hat gut angeschlagen. Er hat immer noch zu 100% das gesunde Blut seiner Polnischen Spenderin.
An Pfingsten war die 100-Tages-Frist abgelaufen, in der sich das Immunsystem stabilisiert hat und wo noch grössere Risiken einer Gegenreaktion bestanden. Seit Pfingsten werden die Medikamente herunter gefahren, insbesondere die Immunsuppressiva. Wir sind momentan bei 30% . Anfang Juli kann der Zentral-Katheter entfernt werden. Alle Blutwerte und medizinischen Daten sind normal.
Seit Pfingsten darf Pierre-André in Kontakt mit Pflanzen sein. Durch die frische Luft im Garten hat er auch endlich eine Gewichtszunahme im Vergleich zu seinem Gewicht bei Eintritt in die Klinik. Auch die Haare haben angefangen zu wachsen. Er hat rote Bäckchen, seine ungeschlagen gute Laute und sein breites Grinsen.
Die Therapie ist theoretisch am 25. August beendet (180 Tage nach der Transplantation, wo auch die nötigen Impfungen gemacht werden können).
Pierre-André hat keinerlei Symptome seines Gendefekts mehr, wo er eine Lebenserwartung von nur 3 Jahren hatte. Ihm bleiben theoretisch nur die Risiken durch die Chemotherapie.
Pierre-André verbringt sehr viel Zeit im Garten mit seinen Geschwistern. Er darf nur beschränkten Kontakt mit anderen Menschen haben. Seit er aus dem Krankenhaus ist, hat er grosse Fortschritte im Sprechen gemacht. Er isst auch relativ selbständig.
Pierre-André's Therapie hat gut angeschlagen. Er hat immer noch zu 100% das gesunde Blut seiner Polnischen Spenderin.
An Pfingsten war die 100-Tages-Frist abgelaufen, in der sich das Immunsystem stabilisiert hat und wo noch grössere Risiken einer Gegenreaktion bestanden. Seit Pfingsten werden die Medikamente herunter gefahren, insbesondere die Immunsuppressiva. Wir sind momentan bei 30% . Anfang Juli kann der Zentral-Katheter entfernt werden. Alle Blutwerte und medizinischen Daten sind normal.
Seit Pfingsten darf Pierre-André in Kontakt mit Pflanzen sein. Durch die frische Luft im Garten hat er auch endlich eine Gewichtszunahme im Vergleich zu seinem Gewicht bei Eintritt in die Klinik. Auch die Haare haben angefangen zu wachsen. Er hat rote Bäckchen, seine ungeschlagen gute Laute und sein breites Grinsen.
Die Therapie ist theoretisch am 25. August beendet (180 Tage nach der Transplantation, wo auch die nötigen Impfungen gemacht werden können).
Pierre-André hat keinerlei Symptome seines Gendefekts mehr, wo er eine Lebenserwartung von nur 3 Jahren hatte. Ihm bleiben theoretisch nur die Risiken durch die Chemotherapie.
Pierre-André verbringt sehr viel Zeit im Garten mit seinen Geschwistern. Er darf nur beschränkten Kontakt mit anderen Menschen haben. Seit er aus dem Krankenhaus ist, hat er grosse Fortschritte im Sprechen gemacht. Er isst auch relativ selbständig.
Day +112 Alles ok
18/06/14 18:55
Die Immunsuppressiva wurden heute weiter gesenkt auf jetzt 30% des maximalen Wertes. Keine Anzeichen einer Gegenreaktion. Alle Blutwerte sind ok (Leukos: 6,9k, HB 8.9 , Thrombos: 385k)
Day+109 Alles ok
15/06/14 10:25
Pierre-André hat immer noch 100% Chimärismus. Alle Laborwerte sind in Ordnung. Die Medikamente werden weiter reduziert. Die Immunsuppressiva werden Anfang Juli dann komplett abgesetzt werden können. Dann wird auch der Zentralkatheter entfernt.
Pierre-André darf in den Garten und spielt gerne zwischen den Büschen. Er hat nun auch einen deutlich sichtbaren Haaransatz entwickelt. Die sprachliche und motorische Entwicklung geht ziemlich schnell voran. Der Kontakt zu Menschen soll aber soweit als möglich reduziert werden.
Pierre-André wiegt seit einer Woche 200g mehr als vor dem Krankenhaus-Aufenthalt (11,3kg). Durch die viele Sonne hat er eine gute Gesichtsfarbe. Es ist trotzdem bei Sonne extreme Vorsicht geboten, da die Haut durch die Chemotherapie extrem empfindlich ist.
Leukos 6.800, HB: 8.9 , Thrombos: 405k
die richtigen Photos hier
Pierre-André darf in den Garten und spielt gerne zwischen den Büschen. Er hat nun auch einen deutlich sichtbaren Haaransatz entwickelt. Die sprachliche und motorische Entwicklung geht ziemlich schnell voran. Der Kontakt zu Menschen soll aber soweit als möglich reduziert werden.
Pierre-André wiegt seit einer Woche 200g mehr als vor dem Krankenhaus-Aufenthalt (11,3kg). Durch die viele Sonne hat er eine gute Gesichtsfarbe. Es ist trotzdem bei Sonne extreme Vorsicht geboten, da die Haut durch die Chemotherapie extrem empfindlich ist.
Leukos 6.800, HB: 8.9 , Thrombos: 405k
die richtigen Photos hier
Day+101
07/06/14 11:52
eine Woche Pause wegen Pfingstferien. Pierre-André bleibt zu Hause mit Mama, weil er am Mittwoch wieder einen Krankenhaustermin zur Nachsorge hat
Day+100
06/06/14 00:04
Pierre-André hat sich zu seinem Jubiläum eine grosse Portion Erdbeeren genehmigt.
Er ist weiterhin in guter Form und bester Laune. Er hat einen leichten Schnupfen, aber sein Immunsystem kommt damit gut zurecht.
Gestern hat er auch seinen 16. Monat gefeiert.
Day+97 grosse Kontrolle
03/06/14 23:34
Pierre-Andrés augenscheinlicher Zustand scheint sehr gut zu sein. Wir müssen nun die ausführlichen Blutuntersuchungen abwarten (Schnelltest: Leukos : 8000, Thrombos 366k , HB: 8,6)
Es werden ab heute die Immunsuppressiva gesenkt - das letzte Risiko, dass dabei eine Gegenreaktion auftritt.
Da Pierre-André doch sehr nahe am Säuglingsalter ist, wurde heute jedoch beschlossen, den Katheter nicht vor dem kompletten Absetzen der Immunsuppressiva (Tag +130 ) zu entfernen.
Das heisst für uns kein Baden / Schwimmbad mit Pierre-André bis zum 15. August.
Pierre-Andrés Haare beginnen zu wachsen. Er darf jetzt unter Aufsicht unter Auflagen in den Garten, muss aber Kontakt mit Tieren, Erde, Sand meiden. Auch Kontakt mit Menschen ist noch stark limitiert .
Es werden ab heute die Immunsuppressiva gesenkt - das letzte Risiko, dass dabei eine Gegenreaktion auftritt.
Da Pierre-André doch sehr nahe am Säuglingsalter ist, wurde heute jedoch beschlossen, den Katheter nicht vor dem kompletten Absetzen der Immunsuppressiva (Tag +130 ) zu entfernen.
Das heisst für uns kein Baden / Schwimmbad mit Pierre-André bis zum 15. August.
Pierre-Andrés Haare beginnen zu wachsen. Er darf jetzt unter Aufsicht unter Auflagen in den Garten, muss aber Kontakt mit Tieren, Erde, Sand meiden. Auch Kontakt mit Menschen ist noch stark limitiert .