Extremer Anstieg der Blutwerte: Leukozyten um 2600 auf 8100 (90% des Targets) und der Thrombozyten um 50k auf 219k (100%=Target). Die Werte können aber wieder in den nächsten Tagen sinken. Extreme Temperatur: 39.0. Extrem gute Laune, gut gegessen, extrem wenig geschlafen. Die Adeno-Viren sind wieder zurück und wurden mit starken Medikamenten behandelt, deshalb durfte Pierre-André heute nicht nach draussen.

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Leukozyten 5.500 (60%). Thrombozyten: 169 (80%). Temperatur: 38.0. Wenn Pierre-André weiterhin so intensiv Leukozyten und Thrombozyten produziert, hat er in wenigen Tagen die Normalwerte erreicht. Er durfte heute 2 Stunden in das warme Frühlings-Wetter. Er hat heute 1,5 Liter Baby-Milch getrunken, aber wenig gegessen.

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Leukozyten 4.400 (50%), Thrombozyten 134.000 (70%), HB 8.8 (80%). Temperatur: 38.0-38.4 -> Paracetamol. Pierre-André trinkt sehr viel Baby-Milch, muss sich dann übergeben -> Vomex. Die Nacht war unruhig. Pierre-André war heute wieder draussen bei 20° Frühlingsluft. Seit fast 6 Wochen hat er zum ersten Mal wieder seine Schwester Claire-Estelle gesehen. Nach Carl-Amadé und Anne-Amalia hatte sie auch Scharlach letzte Woche gehabt.

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Leukozyten: 2900 (ca 35% des Normalwertes, Thrombozyten: 116 (60% des Normalwerts). Pierre-André durfte heute zwar wegen Fieber (38.0) wieder nicht nach draussen und hat weniger gegessen als am Vortag, aber sein äusseres Erscheinungsbild und seine Laune waren deutlich besser. Das Fieber kann noch auf die Viren oder einfach auf die intensive Blutzellen-Produktion zurückgeführt werden. Kein erhöhter Blutdruck und frühes Einschlafen am Abend. Das Morphin konnte heute abgesetzt werde. Pierre-André hat noch Schwellungen am Füssen und Händen vom Medikament gegen die Adeno-Viren, was aber in den nächsten Tagen verschwinden sollte.

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28.3.2014 mit Frau von Geldern

2.500 Leukozyten, 91.000 Thrombozyten, HB 9, damit ist Pierre-André ungefähr bei 30-40% der Normalwerte. Zum ersten mal war sein Blutdruck nicht erhöht. Heute durfte Pierre-André nicht nach draussen, weil seine generelle Verfassung wegen des starken Medikaments gegen die Adeno-Viren vom Vortag nicht optimal war, eine Folge war auch, dass er aufgeschwemmt war, also Wasser-Einlagerungen hatte. Die letzte Nacht war sehr unruhig bei ihm. Das Morphin ist auf der niedrigsten Stufe. Die künstliche Ernährung wurde schon gestern komplett abgesetzt. Pierre-André hat korrekt und mit viel Appetit gegessen. Er war heute wieder relativ guter Laune. Eine französische Zeitung hat sich nach seinem Befinden erkundigt für einen Artikel, der Werbung für eine Typisierung machen soll.

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27.03.2014

Leukozyten: 3100, Thrombozyten: 76.000, d.h. 1/3 der Normalwerte sind erreicht . Die nächsten Tage wird die Analyse gemacht zu wieviel % die Zellen von den Stammzellen stammen. Dabei wird die Dauer der Zerfallszeit der letzten Thrombozyten der letzen Transfusion abgewartet, damit das Ergebnis nicht verfälscht wird. Pierre-André hat wieder Adeno-Viren im Blut und erhält die entsprechenden Medikamente. In diesem Transplantations-Stadium kommt es häufig zu einer Viren-Infektion. Pierre-André hatte am Morgen Fieber, das mit Fieber senkenden Mitteln behandelt wurde. Er war folglich auch nicht immer bester Laune. Das Morphin wurde wieder etwas gesenkt. Er hatte grosse Freude an seinem Ausgang. Langsam muss er sich wieder an das Laufen gewöhnen, da er die letzten 36 Tage dazu nicht in der Lage war: er war ja nur auf sein Bett oder einen Schoss beschränkt. Abends hat Pierre-André zum ersten mal eine komplette Malzeit zu sich genommen. Bei einer Typisierungs-Aktion an der Uni Weihenstephan wurden ca 275 Studenten typisiert. Die Aktion war im Januar für Pierre-André geplant worden und wurde wegen der Prüfungszeit auf März verschoben. Vielen Dank Annick fürs Organisieren!

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Leukozyten: 2900. Thrombozyten : 59.000. Sonst wie gestern. Pierre-André konnte heute zum ersten Mal nach draussen an die frische Luft für 30 Minuten. Es war eine grosse Aufregung für ihn, da er sich nach so langem Krankenhaus-Aufenthalt nicht mehr richtig an die Aussenwelt erinnern konnte. Das Wetter war sub-optimal (Schneetreiben), aber durch die vorgegebenen Verabreichungs-Zeiten der Medikamente war der Slot mehr oder weniger fix. Pierre-André hat wegen der reduzierten künstlichen Ernährung zum einen Hunger-Gefühle, zum anderen hat er aber noch Schwierigkeiten mit dem Schlucken.

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Heute wieder Anstieg der Leukozyten um 600 auf 2100, und der Thrombozyten von 43000 auf 54000. Der starke Leukozyten-Anstieg ist vielleicht der Grund für Pierre-André´s Fieber und Nervosität. Das Fieber (38,3) geht entweder nach einer Stunde selbst weg oder Pierre-André bekommt Paracetamol. Er ist gleichzeitig müde, kann aber nicht schlafen. Das kann auch mit der Reduktion des Morphins zusammenhängen, das auf dem gleichen Wert wie am Vortag gelassen wurde und nun viel langsamer reduziert wird. Pierre-André hat gleichzeitig Lust auf Essen, aber trotzdem Appetitlosigkeit. Dies ist eine Nachwirkung der Chemotherapie. Pierre-André hat wieder mehr oder wenig regelmässig Stuhlgang, wird aber noch grösstenteils künstlich ernährt. Morgen kann er wahrscheinlich zum ersten Mal kurz die Klinik im Kinderwagen verlassen und frische Luft schnappen. Pierre-André hat wieder eine normale Haut. Die Hautschälungen und Neurodermitis sind verschwunden.

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Die Dachgaube unter dem „i“ von „Uni“ ist Pierre-André’s Zimmer.

Heute wieder Anstieg der Leukozyten um 200 auf 1500, aber, noch viel wichtiger, der Thrombozyten von 39000 auf 43000. Solch einen Wert hatte er seit 8 Monaten aus eigner Kraft nicht gehabt. Dies könnte ein Hinweis darauf sein, dass die Blutzellen zumindest teilweise von den transplantierten Stammzellen stammen. Pierre-André ist in guter Form. Er durfte heute 1h sein Zimmer verlassen und im Gang aus dem Fenster schauen. Danach wurde sein Infusions-System auf ein mobiles Gerät umgestellt. Er hatte zeitweise Fieber, was auf eine leichte Erkältung oder auf die Leukozyten-Produktion zurückzuführen ist. Abends hat er immer Bluthochdruck und erhält Medikamente dagegen. Die Bakterien-Infektion an seinem Katheter ist behoben, aber er hat noch Adeno-Viren. Heute wurde zum ersten mal das Immun-Suppressiva oral verabreicht. Dieses Medikament muss er in den nächsten 3 Monaten zur Prophylaxe gegen eine Reaktion gegen die transplantierten Zellen nehmen. Daneben nimmt er Acyclovir gegen Viren. Wenn alles unbedenklich ist, können dann alle Medikamente abgesetzt werden. Das Morphin ist auf 1/4 des Maximal-Wertes gesenkt.

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v System-Wechsel
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Die Leukozyten sind um 300 auf 1300 gesunken, was durchaus normal ist bei dem starken Anstieg der letzten Tage. Zum Glück sind die Thrombozyten um 9000 auf 39000 gestiegen. Noch ein weiter Weg zum Normalwert von mind. 200.000 (Leukozyten: mind. 8000). Pierre-André hat einen leichten Schnupfen. Er ist 5-6 Stunden am Stück jetzt wach und voller Energie. Pierre-André isst noch immer sehr wenig. Das eingelagerte Wasser konnte auch abgeführt werden, so dass Pierre-Andrè wieder das Gewicht bei Einlieferung in die Klinik erreicht hat. Die Adeno-Vieren-Infektion ist nicht mehr im Blut, aber noch im Stuhlgang nachweisbar. Das Morphin wurde weiter reduziert. Es wird am Montag auf ca 1/10 des Maximalwertes von Pierre-André sein, so dass er theoretisch am Montag sein Krankenzimmer für 1 Stunde verlassen darf und an die frische Luft gehen kann (mit Mundschutz, dick eingepackt, mit ausreichend Desinfektionsmittel, ohne Kontakt zu Menschen und Tieren, vorausgesetzt das Wetter macht mit). Allerdings ist beunruhigend, dass die für das Wiskott-Aldrich Syndrom typische Neurodermitis an Händen, Füssen und Hals wieder (leicht) aufkommt. Wir hoffen trotzdem, dass die Analyse in den nächsten Tagen zeigt, dass die Mehrheit der Blutzellen von den Spender-Stammzellen gebildet wird und nicht von dem defekten eigenen Knochenmark. Sonst wäre die Transplantation umsonst gewesen. Heue ist ein Artikel im Münchner Merkur über Pierre-André.

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1600 Leukozyten. 30000 Thrombozyten. Morphin weiter reduziert, auch die künstliche Ernährung. Er hat ein paar Bissen Brot und 1/3 Glas Apfelmus gegessen. Er war 6 Stunden am Stück wach. Die letzten 31 Tage im Krankenhaus war er nie länger als 2-3 Stunden ohne Schlaf. Er war noch mehr aufgedreht als gestern und bester Laune. Er hat am Körper ein paar Flecken und die Haut schält sich an manchen Stellen. Der Körper muss sich auf die Veränderungen einstellen. Nächste Woche wird getestet, ob die Blut-Zellen von den Spenderzellen gebildet werden.

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1400 Leukozyten. Thrombozyten sind um 5000 auf 21000 angestiegen. Daraufhin wurde die Tür vom „Zelt“ geöffnet und die Mundschutz-Pflicht ausgesetzt. Pierre-André hat schon den ersten Besuch empfangen. Er hat auch zum ersten Mal seit Aschermittwoch hat er von seinem Fläschchen etwas Wasser getrunken und ein paar Löffel Apfelmus gegessen. Das ist ein Hinweis darauf, dass Speiseröhre und Magen relativ intakt sind. Die künstliche Ernährung und das Morphin wurden reduziert. Der Blutdruck ist weiterhin zu hoch und wird reduziert. Die Sauerstoffsättigung liegt bei 95-99%. Pierre-André war zum einen enorm aufgedreht, zum anderen hat er auch viel geschlafen. Er war allerbester Laune. Die Ärzte schätzen , dass er noch maximal 2 Wochenenden (10-14 Tage) in der Klinik verbringen muss. Wenn die Thrombozyten weiter steigen, wäre das ein Zeichen, dass sie von den Spenderzellen gebildet werden.

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Leukozyten bei 800. Die Thrombozytenn sind wieder auf 16.000 gesunken. Das Kortison hat Pierre-André komplett aufgedreht, so dass er quietsch-vergnügt in seinem Bett herumgesprungen ist. Die Wasser-Einlagerungen sind auch etwas zurückgegangen und das Morphin wurde etwas gesenkt. Der Blutsauerstoff hat sich auch ohne Sauerstoffzufuhr stabilisiert. Bald kann die Untersuchung gemacht werden, ob die neu gebildeten Zellen komplett aus den transplantierten Stammzellen kommen. Mit steigender Leukozytenzahl besteht noch in den nächsten 2 Wochen die Gefahr der Gegenreaktion gegen die neuen Zellen mit unter Umständen schwerwiegenden Nebenwirkungen.

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Heute 700 Leukozyten. Auch die Thrombozyten sind von 20.000 auf 30.000 gestiegen. Pierre-André war heute noch weiter aufgeschwemmt (1,5 kg über seinem Gesamtgewicht). Dies ist ein bekannte Nebeneffekt beim Take, d.h. wenn viele neue Blutkörperchen gebildet werden. Dazu gehören auch die heute weiter verstärkten Symptome eines grippalen Effekts, inklusive leichter Schnupfen. Gegen diese Symptome wurde Kortison gegeben. Die Morphin-Dosis wurde wieder weiter gesenkt. Der Brechreiz besteht weiter. Pierre-André war den ganzen Tag über schläfrig, aber relativ guter Laune. Die Sauerstoff-Sättigung im Blut sinkt kontinuierlich (heute 92-95%), da der Körper zur Blutbildung viel Sauerstoff benötigt. Es kann sein, dass Pierre-André die nächsten Tage die Sauerstoff-Brille tragen muss, um den Körper mit ausreichend Sauerstoff zu versorgen. Die Ärzte rechnen damit, dass man in den nächsten Tagen die Tür vom „Zelt“ (d.h. sein kleines Zimmer mit dem laminaren Luftstrom) öffnen kann.

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„Taken“ heisst dass die Stammzellen mit hoher Wahrscheinlichkeit die Blutbildung begonnen haben: Heute wurden 600 Leukos gemessen, ein riesiger Sprung im Vergleich zu gestern (200, Vortag 100): Taken! Pierre-André war heute etwas „grippig“ und „fiebrig“, ein Zeichen dafür, dass er intensiv weisse Blutkörperchen produzieren könnte. Allerdings können in der Anfangszeit grosse Schwankungen auftreten , so dass die Leukos auch mal wieder auf 100 zurückgehen können. Der Oberarzt meint, dass aber auch in 2 Tagen schon die 1000 überschritten werden könnten. Pierre-André war müde und nicht immer bester Laune. Er hat viel geschlafen. Das Morphin wurde wieder leicht erhöht, da er eine unruhige Nacht hatte. Da nun die Thrombozyten wieder auf 20.000 gesunken sind hatte er heute wieder kleine Ausblutungen. Pierre-André hatte heute wieder öfter Würgereize, was Nebenwirkungen von einigen Medikamenten sein könnte.

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Heute wurden 200 Leukozyten gemessen. Der Wert sollte die nächsten Tage weiter langsam ansteigen. Bei 1000 wird untersucht, ob die neuen Zellen komplett durch die Spenderzellen gebildet worden sind, ob ein Chimärismus aus beiden Zelltypen vorliegt, oder ob die Zellen vom ursprünglichen Knochenmark kommen. Auch die Thrombozyten sind heute zum ersten Mal nicht weiter gefallen. Pierre-André hat die letzten 3 Wochen regelmässig Thrombozyten transfusoniert bekommen. Der Hämoglobinwert allerdings ist an der unteren Grenze angekommen. Deshalb wird heute Hämoglobin mit der neuen Blutgruppe (0+) transfusoniert. Der niedrige Hämoglobinwert hat Pierre-André die letzten Tage etwas schläfrig gemacht. Pierre-André hat an ein paar Erbsen gelutscht, aber jede Flüssigkeits- oder Nahrungszufuhr durch den Mund löst noch Erbrechen bei ihm aus. Seine dunklen Augenränder sind inzwischen auch verschwunden und er hat wieder normalen Stuhlgang. Er war heute top-fit und bester Laune.

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Der Leukozytenwert liegt Immer noch um die 100. Keine Änderungen zum Vortag. Es ist normal, dass Leukozyten am Anfang langsam ansteigen, aber es könnten langsam mehr werden. Ab 700 wird der Infektions-Schutz gelockert und die Schleuse zu seinem Bett geöffnet. Mit ca 2000 kann der Patient die Station verlassen. 8000-15000 wären normal für Pierre-Andrés Alter. Die Morphin-Dosis wurde wieder leicht gesenkt. Pierre-André hat an ein paar Erbsen gelutscht, aber sofort wieder ausgespuckt. Er verliert langsam das Übergewicht, das er wegen der künstlichen Ernährung zugelegt hat, auch wegen der Wasser-Einlagerungen. Pierre-André hat heute relativ viel geschlafen. Seine Haut ist perfekt und er speichelt überhaupt nicht mehr. Auch seine Stimme ist wieder ganz normal.

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In der Früh wurden Leukozyten im Bereich der Nachweisbarkeit / des Messfehlers festgestellt. Das ist kein verlässlicher Nachweiss, dass tatsächlich neue Leukozyten gebildet worden sind, aber es könnte in diese Richtung zeigen. Die morgigen Tests werden weitere Daten liefern. Pierre-André kann wieder sprechen /Laute von sich geben, was auf eine Verbesserung seiner Wunden im Halsbereich schliessen lässt. Ein weiteres Indiz ist auch, dass er weniger speichelt. Dies könnte auch mit ersten neuen Leukozyten zusammenhängen. Ansonsten hat Pierre-André immer noch eine Adenoviren-Infektion, die täglich mit Medikamenten behandelt wird, die wiederum aber die Nieren schädigen können. Dagegen wird ein Mittel gegeben, das Pierre-André aber oral nicht ausreichend zu sich nehmen will/kann, so dass wieder andere zusätzliche Medikamente per Infusion gegeben werden. Der tägliche Berg an Infusions-Kanülen ist beeindruckend. Ansonsten ist Pierre-André bester Laune und wird immer übermütiger. Der Münchner Merkur hat sich nach seinem Befinden erkundigt und möchte dieser Tage einen Artikel veröffentlichen. Unsere Nachbarin Annick organisiert in ihrer Uni in Weihenstephan am 26.3.2014 eine Typisierungsaktion (der Termin war für Januar geplant, wurde wegen der Prüfungen verschoben und als Patient wurde Noemi genommen, die noch einen Spender sucht : http://www.dkms.de/de/content/noemi-will-leben-sie-hat-blutkrebs-und-braucht-deine-hilfe

Alles wie gestern, nur dass Pierre-André richtig übermütig und aufgedreht war. Vielleicht ein Effekt der Thrombozyten-Transfusion oder der Tatsache, dass man heute den Darm und das eingelagerte Wasser entleert hat. In seinem Körper hatte sich da einiges durch die künstliche Ernährung angesammelt. Von neuen Leukozyten bisher keine Spur. Pierre-André hat sich an das Morphin gut gewöhnt.

Pierre-André’s Zustand ist weiterhin normal und stabil. Er hat heute nochmals eine Portion Thrombozyten bekommen, da sein Wert sehr tief gesunken ist. Er hat heute weniger geschlafen als sonst und war zwischen den Siestas quietsch-vergnügt. Er hat die üblichen Infusionen zur Ernährung (Fette und Elektrolyte) und gegen Bakterien, Viren, Pilze bekommen, sowie Immunsuppressiva, damit sich der Körper nicht gegen die transplantierten Stammzellen wehrt. Morphin wird in der gleichen Dosis gegeben wie am Vortag und er verhält sich damit normal. Schlucken ist weiterhin nicht für ihn möglich und er speichelt stark. Pierre-André’s Hautrötung hat sich auch verbessert. Verhalten, Puls, Gewicht, Blutdruck und Temperatur sind normal und stabil.

Die Morphin-Dosis wurde nochmals leicht erhöht und ist jetzt optimal eingestellt: Pierre-André schläft viel, ist aber dazwischen bester Laune und lacht viel. Da er nicht schlucken kann, speichelt er sehr stark und hat immer ein Lätzchen umhängen. Es macht ihm nichts aus, dass er nichts essen kann und dank der künstlichen Ernährung hat er sogar zugenommen. Sein Leukozytenwert ist praktisch 0 , mindestens 8000 wären normal. Ab Ende der Woche könnten die Leukozyten wieder ansteigen, produziert durch das neugebildete Knochenmark der Spender-Stammzellen. Erhöhte Leukozyten beschleunigen den Heilungsprozess der kaputten Schleimhäute. Jeden Nachmittag wird Pierre-André von Frau von Geldner vom Besuchsdienst besucht, die er sehr gerne hat (siehe Photo). Auch Veronika vom psychosozialen Dienst ist eine gern gesehene Freundin, die täglich vorbeischaut. Pierre-André liebt auch das „Versteckspielen“ mit den Krankenschwestern, die ihn alle sehr gerne haben. Die Musik-Pädagogin hat er heute verschlafen und morgen kommen wieder die Klinik-Clowns.

Pierre-André hat immer mehr Schmerzen. Er bekommt jetzt durchgehend Morphin, wenn er viel weint, wird eine „Bonus“-Portion dazugegeben. Die Dosis wurde im Vergleich zum Vortag leicht erhöht. Die Schmerzen gehen zurück, sobald von den Spender-Stammzellen im Knochenmark neue Leukozyten gebildet werden. Zur Zeit hat Pierre-André so gut wie keine eigenen Leukozyten und damit ist sein Immunsystem auf dem Tiefpunkt, was ja das Ziel der Chemotherapie war, um den neuen Zellen Platz zu machen. Er hatte Schwierigkeiten einzuschlafen und ausreichend zu schlafen. Trotz alledem hat er längere Phasen, wo er bester Laune ist, viel lacht und mit den Krankenschwestern spielt. Pierre-André speichelt viel, da ihm das Schlucken zu schmerzhaft ist. Deshalb hat er um den Mund stark gerötete Haut. Pierre-André wird komplett künstlich ernährt.


Pierre-André’s Mittagessen:

Pierre-André isst nichts und wird künstlich ernährt. Grund dafür sind die Nachwirkungen der Chemotherapie und Schmerzen beim Schlucken und im Magen/Darm-Trakt. Die Schleimhäute haben unter den chemischen Substanzen gelitten, so dass sich offene und schmerzhafte Stellen gebildet haben. Pierre-André bekommt seit 4 Tagen Morphium gegen die Schmerzen. Die Haut ist leicht gerötet. Pierre-André ist trotz alledem guter Laune. Leider kann er kaum sprechen. Das alles ist normal und sollte im Laufe der nächsten Tage vorbei gehen. Er bekommt Medikamente gegen Bluthochdruck.

Eine kleine Pause im Blog wegen Skiurlaub. Sabrina und der Besuchsdienst kümmern sich um Pierre-André.

In dieser Zeit beginnen hoffentlich die neuen Stammzellen im Knochenmark anzuwachsen und neue gesunde Blutzellen zu bilden. Diese Zellen können (hoffentlich !) im Durchschnitt ab Day +20-25 nachgewiesen werden.

Pierre-André wird in dieser Zeit wenig essen und teilweise künstlich ernährt werden müssen. Grund dafür sind die Nachwirkungen der Chemotherapie und eventuelle aufkommende Schmerzen beim Schlucken und im Magen/Darm-Trakt. Der Spiegel der Medikamente im Blut ist zwar sehr niedrig, aber die Schleimhäute haben unter den chemischen Substanzen gelitten, dass sich offene und schmerzhafte Stellen bilden. Normal ist, dass dann künstlich ernährt werden muss und Schmerz-lindernde Mittel (Paracetamol) gegeben werden müssen.

An dieser Stelle sei dem Krankenhauspersonal für seine Freundlichkeit, Hilfsbereitschaft und Professionalität gedankt. Gedankt sei auch der Elterninitiative, die uns eine Wohnung neben der Klinik zur Verfügung stellt, dem Besuchsdienst (besucht Pierre-André), dem psychosozialen Dienst (hilft uns bei Bescheinigungen, Organisation, Anträgen etc), den Erziehern/Klinik-Musikpädagogen/Klinik-Clowns (Spielen mit Pierre-André).

Dank allen Lesern dieses Blogs für Eure Unterstützung.

Der nächste Eintrag wird am 8.3. sein

Pierre-André hat etwas erhöhten Blutdruckk und bekommt dagegen Tropfen. Er isst wenig und ist etwas müde, aber trotzdem sehr guter Laune. Er spielt gerne mit den Krankenschwestern und mit dem Besuchsdienst. Er bekommt regelmässig Immundepressive, damit er nicht gegen die fremden Zellen reagiert.