| Unser 10 Monate alter Sohn Pierre-André, (wir sind eine Familie mit vier Kindern aus Schäftlarn bei München), leidet an einem lebensgefährlichen Gendefekt ( Wiskott-Aldrich ). |
| Durch eine Stammzellenspende kann er jedoch komplett geheilt werden. Leider konnte innerhalb der Familie kein geeigneter Spender gefunden werden. Deshalb organisiert die DKMS Deutsche Knochenmark-Spenderdatei eine Registrieraktion. Jeder, der sich als potenzieller Stammzellen-Spender in die DKMS aufnehmen lässt, ist eine weitere Chance für Pierre-André sowie Patienten weltweit und kann vielleicht schon morgen zum Lebensspender bzw. Lebensretter werden. Die Aktion findet unter der Schirmherrschaft von Schäftlarns Bürgermeister Dr. Matthias Ruhdorfer und Pullachs Bürgermeister Jürgen Westenthanner statt. Mitmachen kann grundsätzlich jeder zwischen 18 und 55 Jahren, der in guter gesundheitlicher Verfassung ist. Es werden dem potentiellen Spender fünf Milliliter Blut abgenommen (oder eine Speichelprobe), damit seine Gewebemerkmale bestimmt (typisiert) werden können. Eine Stammzellen-Spende findet nur bei ca 1% aller registrierten Spender statt und läuft in der Regel ähnlich wie eine Blutspende ab, da die Stammzellen aus dem Blut extrahiert werden können. In nur 17% der Fälle wird Knochen-Mark aus dem Becken-Knochen entnommen. Die Stammzellen-Spende hat nichts mit dem Rückenmark zu tun. Die Registrierung und Typisierung eines Spenders kostet Geld. Als gemeinnützige Gesellschaft ist die DKMS bei der Spenderneugewinnung allein auf Geldspenden angewiesen und nimmt dankend Geldspenden an: Spendenkonto 27222470 bei der KSK München Starnberg Ebersberg, BLZ 702 501 50 (Bei Angabe einer Adresse wird eine Spendenquittung von der DKMS erstellt). Eine Registrierung ist auch online möglich unter: www.dkms.de (Speichel-Probe auf Watte-Stäbchen). Siehe auch Aktions-Kalender der DKMS. Siehe DKMS unter Facebook: https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10151882016487979&set=a.168268307978.118707.92723147978&type=1 http://www.dkms.de/de/service-hilfe/aktionskalender.html Herzlichen Dank fürs Weiterleiten dieser Information Es werden noch Helfer gesucht für die Registrierung. Kontakt: Conny Zechmeister, conny_zechmeister@yahoo.de Flugblatt/Pressemitteilung: http://www.boehm-pelissier.de/downloads/files/Stammzellen-Spender-Registrierung-22-Dez-Pullach.pdf Presse: Merkur: http://www.merkur-online.de/lokales/muenchen-lk-sued/gruenwald/lebensretter-pierre-andr-gesucht-3253525.html SZ: http://www.boehm-pelissier.de/downloads/files/Aufruf.Typisierungsaktion.pdf Ein guter Info-Film : http://www.youtube.com/watch?v=cPNbLqNbJEM herzliche Grüsse und innigen Dank an alle, die sich registrieren lassen wollen die Familie von Pierre-André Alternativ ist auch folgender Registrier-Termin möglich: Ort: Hochschule München, Raum R 3.099, Lothstr. 64, München Date: 16.12.2013 Uhrzeit: 11:00 bis 15:00 Uhr Le petit Pierre-André âgé de 10 mois, issu d’une famille franco-allemande de quatre enfants habitant à Schäftlarn, près de Munich souffre d’une maladie génétique au pronostique vital (Wiskott-Aldrich). Par une transplantation de cellules souches (venant de la moelle osseuse), il pourrait cependant être complètement guérit. Malheureusement, aucun donneur compatible n’a été trouvé parmi les membres de sa famille. Le DKMS (organisme allemand de recensement de donneurs de moelle osseuse) organise pour cela une campagne d’inscription comme donneur potentiel. Chaque personne se laissant inscrire dans le registre du DKMS ou autre organisme de don de moelle (les bases de données sont internationales) est une nouvelle chance potentielle pour Pierre-André ou pour d’autres patients dans le monde qui auront grâce à cela leur vie sauvée. L’action d’enregistrement est parrainée par les maires de Schäftlarn, Bürgermeister Dr. Matthias Ruhdorfer, et de Pullach, Bürgermeister Jürgen Westenthanner. Chaque personne en état de santé physique correct et âgée entre 18 et 55 ans peut s’inscrire dans la base de données de donneurs potentiels de moelle. Lors de l’enregistrement, une prise de sang de 5ml est réalisée afin de pouvoir définir le type du donneur (ce sont des paramètres différents et plus complexes que ceux du groupe sanguin qui sont mesurés). Les chances de compatibilité sont si basses que seulement 1% des personnes enregistrées dans la base de données pourra effectivement faire le don de ses cellules souches. Le don se fait alors dans 17% de ces cas par extraction de moelle osseuse dans l’os du bassin du donneur mais dans la majorité des cas cela se déroule sur le même modèle qu’un don de sang car les cellules souches peuvent être extraites directement depuis le sang. Le don de moelle osseuse n’a rien à voir avec la moelle épinière. Chaque enregistrement de donneur potentiel avec l’analyse du sang coûte en moyenne 50 euros au DKMS, qui est une organisation d’utilité collective se finançant uniquement par des dons. Pour cela, le DKMS fait également un appel à des dons financiers. Des versements peuvent avoir lieu sur le compte : BLZ 702 501 50 de la banque KSK München Starnberg Ebersberg (en laissant ses coordonnées, le DKMS émet un reçu de don, déductible des impôts). Un enregistrement dans la base de données est également possible online (kit envoyé par la poste avec un coton tige pour recueillir un échantillon de salive) : www.dkms.de . Merci de transmettre cette information autour de vous. Merci beaucoup à tous ceux qui souhaitent se laisser enregistrer dans la base de données des donneurs potentiels de moelle osseuse. La famille de Pierre-André |